Nasce a Milano il Centro Ospedaliero per l’Assistenza e la cura delle Leucodistrofie e delle condizioni Associate (COALA). Il Centro si trova all’Ospedale dei Bambini V. Buzzi, all’interno dell’Unità Operativa Complessa di Neurologia Pediatrica, diretta dal Prof. Pierangelo Veggiotti, e del Dipartimento di Pediatria, diretto dal Prof. Gianvincenzo Zuccotti, ed è coordinato dal Dr. Davide Tonduti.
COALA è un Centro dedicato alla diagnosi e al trattamento dei pazienti affetti da Malattie Ereditarie della Sostanza Bianca Cerebrale (Leucodistrofie e Leucoencefalopatie Genetiche), malattie neurologiche complesse, spesso difficili da riconoscere e diagnosticare, e quasi sempre caratterizzate da un coinvolgimento multisistemico tale da necessitare, nel percorso di cure croniche, l’intervento di specialisti in diversi rami della medicina.
Il centro nasce come risposta al bisogno di identificare un team multidisciplinare di professionisti sanitari dedicati a questo gruppo di condizioni rare, che operi attraverso un approccio integrato prendendo in considerazione tutti gli aspetti clinici, riabilitativi e le nuove frontiere della ricerca. La sua creazione è stata resa possibile dal sostegno di alcune associazioni di famiglie, in particolare “Più Unici Che Rari” e “Una Vita Rara”, e dal coordinamento di “OBM -Ospedale dei Bambini di Milano Buzzi Onlus”. La “mission” del centro è dunque quella di offrire assistenza clinica completa e trattamenti specifici per neonati, bambini e adolescenti che convivono con queste malattie.
L’Equipe di base, al servizio dei pazienti, è costituita da medici specialisti in Neuropsichiatria Infantile, Pediatria Generale, Genetica Medica, Chirurgia Generale, Ortopedia, Anestesia e Rianimazione, Neuroradiologia, Biologi esperti in Malattie Metaboliche e Screening Neonatale nonché da una Dietista Clinica, una Logopedista, una Fisioterapista, una Neuropsicologa dell’Età Evolutiva. L’organizzazione
dell’attività sarà resa possibile dalla presenza di una figura amministrativa dedicata, a disposizione degli utenti per rispondere alle loro domande e alle loro esigenze, organizzare gli appuntamenti, mediare l’interazione con i vari componenti dell’equipe sanitaria.
Siamo fiduciosi che questa iniziativa possa rispondere all’esigenza che tante volte nel corso degli anni molte famiglie ci hanno descritto, cioè quella di poter avere non dei singoli professionista ma piuttosto una singola equipe a cui far riferimento per tutte le difficoltà che sono purtroppo costretti ad affrontare durante il lungo decorso di queste terribili malattie.
Prof. Pierangelo Veggiotti - Direttore UOC Neurologia Pediatrica
Dr. Davide Tonduti - Neuropsichiatra Infantile