E' attivo il link al video del webinar organizzato da IONIS, casa farmaceutica che ha sviluppato una molecola innovativa che sarà oggetto di un trial terapeutico sperimentale per la Malattia. In Italia la sperimentazione inizierà nei prossimi mesi presso il Centro COALA dell'Ospedale Buzzi di Milano e l'Ospedale Bambino Gesù di Roma per i pazienti in età pediatrica. I pazienti adulti saranno invece inclusi presso l'Ospedale L. Sacco di Milano.
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